LymeMed Nederland
Website voor Medici
afbeeldingen
Laatste update: 15-09-2005
toegevoegd: vergelijking tussen de richtlijnen van de ILADS en de IDSA
Briefwisseling met Vakgroep van het LVF
Hieronder volgt een briefwisseling met de Vakgroep Medische Microbiologie van het Laboratorium voor Volksgezondheid Friesland n.a.v. hun schrijven over deze website aan artsen in de regio Friesland.

Deze briefwisseling bestaat uit 4 brieven:
Brief 1 is van het LVF, d.d. 12 april 2005
Brief 2 is van A. Klusman, d.d. 18 juni 2005
Brief 3 is van het LVF, d.d. 6 juli 2005
Brief 4 is van A. Klusman, d.d. 16 juli 2005

Hierna volgt nog een vergelijking tussen de richtlijnen van de ILADS en de IDSA.


Brief van vakgroep Medische Microbiologie van het LVF

Laboratorium voor de Volksgezondheid in Friesland
Postbus 21020
8900 JA Leeuwarden

Aan alle huisartsen, neurologen, dermatologen en reumatologen werkzaam in de provincie Friesland

Datum : Leeuwarden, 12 april 2005
Ons kenmerk : 034-05 AE/jl

Collegae,

Ons is gebleken dat patiënten met (mogelijke) ziekte van Lyme via met name de website www.Lymemed.nl worden geconfronteerd met informatie dat de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme in Nederland niet goed zouden zijn. Met name zouden de serologische testen niet deugen, daarvoor wordt men naar Duitsland en Zwitserland verwezen. Ook zou de behandelduur volgens de recent gepubliceerde CBO-richtlijn (te vinden via www.cbo.nl) niet goed zijn. Men suggereert dat in Amerika veel langer (6 maanden wordt genoemd) behandeld wordt.
Wij hebben één en ander uitgezocht. De testen in Duitsland en Zwitserland verschillen niet wezenlijk van de hier gebruikte ELISA en immunoblot (bevestigingstest). Wel voert men daar mogelijk vaker een immunoblot uit. Uit kostenoverwegingen doen wij dat alleen wanneer klinische gegevens daar aanleiding toe geven. Het kan incidenteel voorkomen dat de ELISA negatief maar de immunoblot positief is. Wij raden u dan ook aan altijd klinische gegevens op uw aanvraag voor Lyme-serologie te zetten.

Wat betreft de behandelduur wijkt het Amerikaanse beleid niet of nauwelijks af van het beleid uit de door ons gevolgde CBO-richtlijn. Wel wordt ook daar vanuit patiënten(verenigingen) aangedrongen op een langere behandelduur, maar daar bestaat geen enkele wetenschappelijke onderbouwing voor.

Concluderend kan gesteld worden dat de CBO-richtlijn een goede weerslag biedt van de wetenschappelijke kennis ten aanzien van diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme.

In het vertrouwen u hiermee van dienst te zijn,

Met vriendelijke groet,

Mw. dr. A.M.W. van Elsacker-Niele, voorzitter
namens de vakgroep Medische Microbiologie van het LVF


Cc: Klinische Chemici


Repliek op bovenstaande brief

A.W.B. KLUSMAN
Psychiater


Aan:
Vakgroep Medische Microbiologie van het LVF
t.a.v. Mw. dr. A.M.W. Elsacker-Niele, voorzitter
Postbus 21020
8900 JA Leeuwarden


Bathmen, 18 juni 2005

Geachte vakgroepleden,

Graag wil ik, als eindredacteur van de website www.lymemed.nl, reageren op uw brief dd 12 april 2005 (kenmerk 034-0s AE/il) aan artsen in uw regio betreffende de diagnostiek en behandeling van Lyme-borreliose.
Deze website is gericht op medici en stelt zich ten doel onafhankelijke en objectieve ‘evidence based’ informatie te bieden over de diagnostiek en behandeling van Lyme-borreliose en waar mogelijk de kwaliteit hiervan in Nederland te verbeteren.
Indien u bezwaar heeft tegen de inhoud van de verstrekte informatie dan lijkt het mij correct om eerst mij als bron van deze informatie aan te spreken en de discussie te voeren met inhoudelijke wetenschappelijk onderbouwde argumenten en zich niet te beroepen op eigen autoriteit en die van niet met name genoemde bronnen (“wij hebben één en ander uitgezocht”).
Uit uw schrijven blijkt bovendien dat u de informatie op de bedoelde website niet goed heeft gelezen en zich ook niet voldoende hebt geïnformeerd. De inhoud van uw schrijven is op een aantal punten onzorgvuldig en aantoonbaar onjuist, te weten:

“Ons is gebleken dat patiënten … via met name de website www.lymemed.nl …geconfronteerd worden met informatie…”

  • De website is niet gericht op patiënten maar op medici.

“men suggereert dat in Amerika veel langer (6 maanden wordt genoemd) behandeld wordt…..”

  • Nergens wordt gesuggereerd dat de meeste artsen in Amerika langer behandelen dan in de CBO-richtlijn wordt aangeraden. Overigens is er in feite wel een duidelijke tendens in die richting.1 Er wordt wel verwezen naar de ‘evidence based’ ILADS-richtlijnen2 die een langere behandeling aanbeveelt.

“Wel wordt vanuit patiënten(verenigingen) aangedrongen op een langere behandelduur, maar daar bestaat geen enkele wetenschappelijke onderbouwing voor….”

  • De op de website aangeboden informatie is ‘evidence based’ en de wetenschappelijke referenties zijn daar ook te vinden. (o.a. in mijn commentaar op de CBO-richtlijn ‘de complexiteit van Lyme borreliose’ www.lymemed.nl/richtlijnen/richtlijnen.htm)
    De beschreven opvatting is gebaseerd op de ‘Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease’ van ILADS die recent is gepasseerd in het National Guideline Clearinghouse waarmee deze richtlijn wetenschappelijk een hoge status heeft (het niveau van “synthesis”).2,3

“De testen in Duitsland en Zwitserland verschillen niet wezenlijk van de hier gebruikte ELISA en imuunoblot…”

  • De aanbevolen testen in Keulen en in Zwitserland verschillen op diverse punten van de in Nederland gebruikte (veelal commerciële) testkits. In Nederland is het bij de meeste labs niet mogelijk een immunoblot test te laten doen in het geval de ELISA negatief is. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de ELISA rond 50% vals negatieve uitslagen geeft en dat de commerciële kits vaak minder betrouwbaar zijn.4-9 Het in de CBO-richtlijn aanbevolen en ook door u gebruikte twee stappenprotocol voldoet om deze redenen niet. Immers voor een screeningtest is minstens een, bij de betreffende populatie aangetoonde, sensitiviteit van 95% nodig.
    In Keulen worden geen commerciële kits gebruikt en maakt men gebruik van de speciaal door professor Ackerman ontwikkelde ‘whole-cell lysate immunoblot’. Professor Ackerman heeft veel onderzoek gedaan en gepubliceerd over dit onderwerp.
    In Zwitserland wordt bij Institut Neuchâtelois de microbiologie op drie genospecies getest.

Ik kan begrijpen dat u het zorgelijk vindt dat patiënten zich in het buitenland laten testen omdat er geen vertrouwen is in de testprocedures in Nederland. Die zorg deel ik. Op diverse wijzen heb ik getracht het probleem van de onbetrouwbare testen en andere problemen rond Lyme-borreliose in Nederland aan de orde te stellen o.a. met een ingezonden brief in het NTVG.10 Dit heeft echter tot nu toe nog niet geleid tot een inhoudelijke wetenschappelijke discussie op niveau noch tot veranderen van het gevoerde beleid. Het doel van de website is o.a. om hier verandering in te brengen.
Ik ben van mening dat artsen en patiënten moeten worden geïnformeerd over het bestaan van verschillende ‘evidence based’ richtlijnen en dat patiënten na goede en volledige voorlichting een keuze moeten hebben volgens welke richtlijn zij gediagnosticeerd en behandeld willen worden.1,2 Een voorwaarde hiervoor is natuurlijk dat deze diagnostiek en behandeling ook geboden kan worden.
Ik zou het dan ook toejuichen als testen van vergelijkbare (of liefst nog betere) kwaliteit in Nederland beschikbaar komen en de mogelijkheid zou worden geboden standaard een goede Blot-test te laten uitvoeren. Indien uw lab dit kan bieden verneem ik dat graag en zullen wij de adviezen op de website aanpassen en uw lab aanbevelen.
Een gunstige recente ontwikkeling is dat enkele van uw collega’s toegezegd hebben zich zonder vooringenomenheid in de problemen met de serologische testen te verdiepen. Het zou u sieren als u dit voorbeeld volgt. Tevens lijkt mij een excuus en rectificatie van de onjuiste informatie in een tweede schrijven aan de geadresseerden op zijn plaats.

In afwachting van uw reactie verblijf ik

met collegiale hoogachting

A.W.B. Klusman, psychiater


Literatuur verwijzingen:

  1. Lorraine Johnson, Raphael B Stricker, Treatment of Lyme disease: a medicolegal assessment; Expert Review of Anti-infective Therapy August 2004, Vol. 2, No. 4, Pages 533-557 (een artikel met vrijwel de zelfde inhoud is ook te vinden op www.lymemed.nl/discussie/discussie.htm: Lyme Disease: Two Standards of Care)
  2. ILADS. Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease; Expert Review of Anti-infective Therapy 2004; 2(1) Suppl. Future drugs LTD ISSN 1478-7210
  3. www.guideline.gov/summary/summary.aspx?doc_id=4836&nbr=3481&string=lyme
  4. Luger SW, Krauss E. Serologic tests for Lyme disease. Interlaboratory variability; Arch Intern Med. 1990 Apr;150(4):761-3.
  5. Golightly MG, Lyme borreliosis: laboratory considerations; Semin Neurol. 1997 Mar;17(1):11-7.
  6. Bakken L L, Callister S M, Wand P J, Schell R F. Interlaboratory comparison of test results for detection of Lyme disease by 516 participants in the Wisconsin State Laboratory of Hygiene/College of American Pathologists proficiency testing program. J Clin Microbiol 1997; 35:537-543
  7. Hunfeld KP, Stanek G, Straube E, Hagedorn HJ, Schorner C, Muhlschlegel F, Brade V. Quality of Lyme disease serology. Lessons from the German Proficiency Testing Program 1999-2001. A preliminary report. Wien Klin Wochenschr. 2002 Jul 31; 114(13-14):591-600
  8. Goossens HAT, Bogaard AE van den, Nohlmans MKE. Evaluation of fifteen commercially available serological tests for diagnosis of Lyme Borreliosis. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 1999; 18: 551-560.
  9. Tylewska-Wierzbanowska S, Chmielewski T., Limitation of serological testing for Lyme borreliosis: evaluation of ELISA and western blot in comparison with PCR and culture methods; Wien Klin Wochenschr. 2002 Jul 31;114(13-14):601-5.
  10. Klusman A.W.B. Guideline 'Lyme borreliosis' Ned Tijdschr Geneeskd. 2004 Dec 11;148(50):2511


Reactie van het LVF op bovenstaande brief

Laboratorium voor de Volksgezondheid in Friesland
Postbus 21020
8900 JA Leeuwarden

Datum: Leeuwarden, 6 juli 2005
Onze referentie: 064-05 AE/jl
Uw referentie: Uw brief d.d. 18 juni 2005


Geachte collega,

Uw brief d.d. 18 juni jl. hebben wij in goede orde ontvangen.

U stelt dat de in Nederland binnen de reguliere geneeskunde gebruikte CBO-richtlijn te strikte definities en behandeladviezen kent en daardoor geen recht doet aan patiënten met met name chronische ziekte van Lyme. Hetzelfde geldt voor richtlijnen van de Infectious Diseases Society of America (IDSA). Zowel het CBO als de IDSA zijn wat ons betreft kwalitatief uitstekende instituten die hun richtlijnen optimaal opstellen en onderbouwen.

U prefereert de richtlijnen van de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) die echter absoluut niet aan onze kwaliteitseisen voldoen. Verder stelt u dat patiënten in Nederland geen toegang hebben tot de best beschikbare diagnostische testen. Ik kan u verzekeren dat ons laboratorium de beste gekwalificeerde testen aanbiedt, inclusief immunoblot, en dat al jaren. Hetzelfde geldt voor de ons bekende collega-laboratoria.

U stoort zich aan het feit dat ik u als auteur van uw website niet heb benaderd alvorens relevante aanvragers van medisch microbiologische diagnostiek in de provincie Friesland aan te schrijven. Deze aanvragers worden door hun patiënten geconfronteerd met informatie van uw website, die weliswaar bedoeld is voor medici maar vrij toegankelijk is voor eenieder. Aan ons als artsen-microbiologen wordt vervolgens advies gevraagd, aangezien wij als vaste consulenten zijn op het terrein van infectieziekten (diagnostiek) voor de meeste, zo niet alle, behandelaren uit eerste en tweede lijn van Friesland. Gezien de zo verschillende invalshoeken die u en wij hebben bij de benadering van de diagnostiek en behandeling van de Ziekte van Lyme, moeten patiënten en behandelaren naar ons oordeel zelf kiezen met welke benadering zij de meeste affiniteit hebben. Aan hen leggen wij ook volgaarne verantwoording af over ons handelen en beleid. Wij houden ons vanuit het Laboratorium voor Volksgezondheid in Friesland waar maar enigszins mogelijk aan de best verkrijgbare richtlijnen binnen de reguliere geneeskunde, waaronder de huidige ILADS-richtlijnen zoals gezegd wat ons betreft niet thuishoren.

Wij gaan er vanuit dat u deze brief op uw website zult plaatsen, aangezien u dat met eerdere correspondentie ook ongevraagd deed. Daarbij zult u gezien het bovenstaande begrijpen dat wij geen aanleiding zien onze eerdere brief te rectificeren, noch onze excuses aan te bieden.

Met vriendelijke groet,

Mw. Dr. A.M.W. van Elsacker-Niele, arts-microbioloog
namens de vakgroep medische microbiologie van het LVF

Repliek op bovenstaande brief

A.W.B. KLUSMAN
Psychiater


Aan:
Vakgroep Medische Microbiologie van het LVF
t.a.v. Mw. dr. A.M.W. Elsacker-Niele, voorzitter
Postbus 21020
8900 JA Leeuwarden


Bathmen, 16 juli 2005

Geachte vakgroepleden,

Uw brief dd 6 juli 2005 (kenmerk 064-05 AE/jl) getuigt van een opmerkelijke mate van bereidheid te reflecteren op eigen handelen en opvattingen. Ook de zorgvuldigheid waarmee op de inhoud van mijn schrijven wordt ingegaan en de wetenschappelijke wijze van argumenteren komt men maar zelden tegen.

Volgens uw argumentatie is het vanzelfsprekend gerechtvaardigd om door mij gerefereerde wetenschappelijke litteratuur terzijde te leggen wanneer de conclusies niet met eigen opvattingen stroken en is het “begrijpelijk dat u geen aanleiding ziet tot rectificatie of excuses” over uw uitlatingen m.n. dat er “geen enkele wetenschappelijke onderbouwing is” voor de informatie die op mijn website wordt geboden. Hierbij wordt van uw zijde als argument aangevoerd dat de ‘evidence based’ richtlijnen van ILADS “niet aan uw kwaliteitseisen voldoen”, hetgeen vanzelfsprekend, net als uw andere uitspraken, geen verdere uitleg of wetenschappelijke onderbouwing behoeft. Ik ben zeer onder de indruk van deze argumentatie. Op deze uitzonderlijke bijdrage aan de wetenschappelijke discussie kan het LVF trots zijn. Wat valt hier nog tegenin te brengen?

Toch heb ik nog een verzoek. Misschien kunt u mij uitleggen aan welke wetenschappelijke kwaliteitseisen richtlijnen volgens u zouden moeten voldoen en op welke punten de ILADS-richtlijnen niet aan deze eisen voldoen. Dan kan ik het National Guideline Clearinghouse op hun fouten wijzen.

In afwachting van uw reactie verblijf ik met collegiale hoogachting,

A.W.B. Klusman, psychiater


National Guideline Clearinghouse: Lyme Disease Guideline Comparison

Als reaktie op de opmerking van het LVF dat de richtlijnen van de ILADS absoluut niet aan haar kwaliteitseisen voldoen, volgt hier een vergelijking tussen de richtlijnen van de ILADS en de IDSA.

GUIDELINE TITLE Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease. Practice guidelines for the treatment of Lyme disease.
DATE RELEASED 2004 2000 Jul
ADAPTATION Not applicable: The guideline was not adapted from another source. Not applicable: The guideline was not adapted from another source.
GUIDELINE DEVELOPER(S) International Lyme and Associated Diseases Society - Disease Specific Society Infectious Diseases Society of America - Medical Specialty Society
SOURCE(S) OF FUNDING International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) Infectious Diseases Society of America (IDSA)
COMPOSITION OF GROUP THAT AUTHORED THE GUIDELINE Daniel Cameron, MD, MPH, Internal Medicine and Epidemiology; Andrea Gaito, MD, Rheumatology; Nick Harris, PhD, Immunology; Gregory Bach, DO, Family and Integrative Medicine; Sabra Bellovin, MD, Family Practice; Kenneth Bock, MD, Family Practice; Steven Bock, MD, Family Practice; Joseph Burrascano, MD, Internal Medicine; Constance Dickey, RN, Registered Nurse; Richard Horowitz, MD, Internal Medicine; Steven Phillips, MD, Internal Medicine; Laurence Meer-Scherrer, MD, Internal Medicine; Bernard Raxlen, MD; Psychiatry; Virginia Sherr, MD, Psychiatry; Harold Smith, MD, Emergency Medicine; Pat Smith, President, Lyme Disease Association, Inc.; Raphael Stricker, MD, Hematology and Immunotherapy. Authors : Gary P. Wormser, Robert B. Nadelman, Raymond J. Dattwyler, David T. Dennis, Eugene D. Shapiro, Allen C. Steere, Thomas J. Rush, Daniel W. Rahn, Patricia K. Coyle, David H. Persing, Durland Fish, and Benjamin J. Luft.
CONFLICTS OF INTEREST Not stated Not stated
DISEASE/CONDITION(S) Lyme disease Lyme disease
GUIDELINE CATEGORY Diagnosis Evaluation
Management Treatment
Management Prevention
Treatment
CLINICAL SPECIALTY Emergency Medicine Family Practice
Infectious Diseases Internal Medicine
Nursing Psychiatry
Rheumatology
Family Practice Infectious Diseases
Internal Medicine Neurology
Rheumatology
INTENDED USERS Advanced Practice Nurses Nurses
Physician Assistants Physicians
Public Health Departments
Allied Health Personnel
Physicians
GUIDELINE OBJECTIVE(S) • To serve as a resource for physicians, public health officials, and organizations involved in the evaluation and treatment of Lyme disease

• To present practitioners with practical and defensible guidelines for treating all individuals with Lyme disease including those with persistent, recurrent and relapsing symptoms of Borrelia burgdorferi infection.

To provide clinicians and other health care practitioners with recommendations for the management of patients diagnosed with Lyme disease, or patients bitten by an Ixodes tick in North America
TARGET POPULATION • Patients presenting with symptoms associated with Lyme disease

• Patients diagnosed with Lyme disease

Patients with Lyme disease or patients bitten by an Ixodes tick in North America
MAJOR OUTCOMES CONSIDERED In developing these treatment guidelines, the guideline developers considered factors such as incidence of Lyme disease; severity of disease in terms of morbidity; comorbidities and determinants of when Lyme disease is most likely to become chronic; feasibility, efficacy, and cost of antibiotic treatment; impact of antibiotic therapy on quality of life, including adverse drug events; and the potential for drug resistance to develop. • Prevention of Lyme disease

• Prevention of other Ixodes-borne illnesses, including babesiosis and human granulocytic ehrlichiosis

• Resolution of symptoms and signs of early Lyme disease and prevention of late complications

• Effective treatment of late complications of Lyme disease while minimizing the adverse effects of antibiotic therapy

• Risks and consequences of developing Lyme disease

• Cost and adverse effects of antimicrobial therapy

• Quality of life

COST ANALYSIS PERFORMED/REVIEWED? (YES/NO) No Yes
METHODS USED TO COLLECT/SELECT EVIDENCE Hand-searches of Published Literature (Primary Sources)
Hand-searches of Published Literature (Secondary Sources)
Searches of Electronic Databases
Searches of Electronic Databases
DESCRIPTION OF METHODS USED TO COLLECT/SELECT THE EVIDENCE English-language articles published from 1975 to 2003 were selected. The selection panel synthesized the recommendations from published and expert opinion. Human studies of Lyme disease were identified from MEDLINE (1975 to 2003) and from references in pertinent articles and reviews. Also included were abstracts and material presented at professional meetings and the collective experiences of the International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) Working Group treating tens of thousands of Lyme disease patients. Not stated
METHODS USED TO ASSESS THE QUALITY AND STRENGTH OF THE EVIDENCE Weighting According to a Rating Scheme (Scheme Given) Weighting According to a Rating Scheme (Scheme Given)
RATING SCHEME FOR THE STRENGTH OF THE EVIDENCE Quality of the Data

I. At least one randomized controlled trial supports the recommendation

II. Evidence from at least one well-designed clinical trial without randomization supports the recommendation

III. "Expert opinion"

I. Evidence from at least one properly randomized, controlled trial

II. Evidence from at least one well-designed clinical trial without randomization, from cohort or case-controlled analytic studies (preferably from more than one center), from multiple time-series studies, or from dramatic results of uncontrolled experiments

III. Evidence from opinions of respected authorities based on clinical experience, descriptive studies, or reports of expert committees

METHODS USED TO ANALYZE THE EVIDENCE Review Review of Published Meta-Analyses
Systematic Review
METHODS USED TO FORMULATE THE RECOMMENDATIONS Expert Consensus Not stated
DESCRIPTION OF METHODS USED TO FORMULATE THE RECOMMENDATIONS Not stated Not stated
RATING SCHEME FOR THE STRENGTH OF THE RECOMMENDATIONS Recommendations rated

A. Good evidence to support the recommendation.

B. Moderate evidence to support the recommendation.

C. Optional.

D. Generally should not be offered.

E. Contraindicated.

Strength of recommendation:

A. Good evidence to support a recommendation for use

B. Moderate evidence to support a recommendation for use

C. Poor evidence to support a recommendation

D. Moderate evidence to support a recommendation against use

E. Good evidence to support a recommendation against use

METHOD OF GUIDELINE VALIDATION Peer Review Peer Review
DESCRIPTION OF METHOD OF GUIDELINE VALIDATION Not stated Not stated
CLINICAL ALGORITHM? (YES/NO) No No
IMPLEMENTATION PLAN DEVELOPED? (YES/NO) No No
HAS PATIENT INFO? (YES/NO) No No
VIEW MAJOR RECOMMENDATIONS View Major Recommendations View Major Recommendations
VIEW AVAILABILITY OF FULL TEXT View Availability Information View Full-text Guideline


[naar boven]